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ICHTYOSES
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Re:BJR (1 lecteur(s)) (1) Invité(s)
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SUJET: Re:BJR
#154
VERLY (Utilisateur)
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Re:Je me pose une question Il y a 1 Année, 10 Mois Karma: 0  
BONJOUR Me voilà en congé et un peu au calme.Merci pour votre engagement pour trouver des fonds pour la recherche. Mon seul souhait qu'un jour l'on puisse guérir tous les petits enfants comme rose
A bientôt en Bretagne et ca va arriver vite Si tout le monde y met de sa bonne humeur nous passerons ensemble de bons moments. Pour nous qui partageons les mêmes problèmes
Affection à rose marie cecile
 
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#157
bestofone (Utilisateur)
Fresh Boarder
Messages: 2
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Sexe: Masculin Lieu: ain
BJR Il y a 1 Année, 8 Mois Karma: 0  
je viens de m'inscrire et je trouve le site trèsbien fait.

j'ai une eytrodermie congenitale depuis ma naissance et travaille en tant qu'expert comptable associé d'un cabinet important .
dons il faut faire fi de tous les a priori et on y arrive !
c ' est vrai que le matin la préparation est plus longue pour être en pist !!!
bon courage à tous

à++
 
 
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#167
veronique (Utilisateur)
Maman de 3 enfants dont 2 atteins d'ichtyose
Moderator
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Sexe: Féminin Lieu: Cholet (maine et loire 49) Date de naissance: 1968-11-11
Re:BJR Il y a 4 Mois, 1 Semaine Karma: -1  
Bonsoir,
Maintenant les enfants et surtout mon fils ne se creme plus car il est en rebellion mais bon cela lui passeras je ne vais pas courir après.
A bientot
Véro
 
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