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L’ichtyose en pratique


Vie quotidienne

La toilette

Les nettoyants ordinaires peuvent aggraver la sécheresse de la peau. Il convient donc d’utiliser des nettoyants sans savon (dits surgras) qui peuvent être sous forme liquide (syndet) ou solide (pain). Les produits liquides sont agréables à utiliser mais plus onéreux car on n’en utilise généralement de grande quantité. De plus, ils doivent être bien rincés pour ne pas irriter. Il convient d’éviter les produits dits naturels ou à base de plantes car ils donnent souvent des allergies ou des irritations.

La toilette peut se faire lors d’un bain ou une douche, tous 2 de courte durée car un contact prolongé de la peau avec l’eau peut aggraver la sécheresse.

L’utilisation d’huile ou de lait pour le bain est possible mais il s’agit le plus souvent de produits non remboursés.

Chez les sujets qui présentent une ichtyose avec des squames épaisses, il est possible de mettre dans le bain une poignée de bicarbonate (levure), y rester 30 minutes puis éliminer les squames en frottant doucement à l’aide d’un gant.

En cas d’épisode d’infection de la peau, un désinfectant peut-être utilisé dans le bain.

La crème hydratante doit être utilisée après le bain (voir paragraphe traitement).

En cas de grattage, il faut effectuer une toilette avec de l’eau la plus tiède possible. Il peut être utile d’appliquer la crème hydratante mise au préalable au frigidaire. L’application de froid sur les zones prurigineuses est habituellement efficace. Pour cela on peut appliquer sur la peau des glaçons ou un pack réfrigéré emballé dans tissu.


Concernant l’alimentation, il n’y a aucune restriction particulière ou de régime à mettre en place. Comme chez tout le monde, il convient d’avoir une alimentation variée. Il existe des des anomalies des lipides dans la peau des patients atteints d’ichtyose mais aucun régime à ce jour n’a montré une efficacité. Dans certaines formes avec rougeur importante, un régime hypercalorique et enrichi en protéines est conseillé car il existe des pertes importantes par la peau qui n’est pas parfaitement imperméable.

Un régime peut être nécessaire si le traitement par soriatane augmente le cholestérol ou les triglycérides.


Concernant l’habillement, il convient de privilégier les vêtements en coton au contact de la peau car le synthétique ou la laine peuvent aggraver le grattage. Les mains lorsqu’elles sont fissurées peuvent être protégées par des gants en coton.


Une atmosphère trop chaude ou froide, en particulier l’usage de la climatisation peut être mal supportée et aggraver l’ichtyose du fait de l’existence d’un trouble de la régulation de la température.


Le contact avec les animaux domestiques est possible sauf en cas d’allergie. Cette allergie peut être associée à l’ichtyose dans le syndrome de Nétherton.



Vacances, sport et loisir

Le soleil

Il est déconseillé de s’exposer au soleil sous peine d’aggravation des rougeurs cutanées. Ceci est surtout vrai en cas de prise de soriatane. Pour ce protéger du soleil, il faut tout d’abord éviter les expositions solaires prolongées et les sorties durant les heures chaudes. Si cela n’est pas possible, il faut se protéger en restant à l’ombre, en portant des vêtements couvrants, un chapeau et mettre un écran total sur les zones qui sont découvertes. Il peut être envisagé de diminuer le soriatane, voire de l’arrêter l’été.

Cependant, le soleil peut améliorer la desquamation chez certains patients. Mais là encore il faut rester prudent vis-à-vis du soleil et éviter les expositions solaires prolongées et durant les heures chaudes.

Il est recommandé de protéger les yeux contre la lumière, le vent et la poussière par l’utilisation de lunettes adaptées sous peine d’irritations, d’aggravation de l’inflammation et de douleurs.


Le sport

Le sport est bon pour la santé et aucun sport n’est contre-indiqué dans l’ichtyose.

Cependant, tous les sports ne sont pas adaptés à l’ichtyose. S’ils sont traumatisants pour la peau il peuvent aggraver ou provoquer des fissures source de douleurs.

La pratique de la natation aggrave la sécheresse de la peau et l’usage du chlore dans les piscines peut être à l’origine d’irritation cutanée.


Lors des départs en vacances, prévoir d’emmener votre traitement ou une ordonnance. Il peut être utile également d’avoir en votre possession un document médical expliquant votre maladie et les précautions éventuelles à prendre en cas de problème médical.


Santé


Les patients atteints d’ichtyose n’ont généralement pas d’autre problème médical que celui de la peau et sont en bonne santé. Cependant, certaines formes d’ichtyose peuvent comporter des anomalies autres que celle de la peau.

La principale complication est la survenue de surinfections. En effet, la peau qui joue le rôle de barrière protectrice vis-à-vis du milieu extérieur est moins efficace, laissant plus facilement pénétrer les infections. Il est important de désinfecter la peau en cas de plaies ou de fissurations. Il faut craindre une surinfection devant la survenue de rougeur, chaleur, gonflement, pus ou fièvre. Le traitement repose sur l’usage d’antiseptiques et d’antibiotiques locaux. Si les signes cliniques ne disparaissent pas ou s’aggravent, il est impératif de consulter un médecin.

Le suivi médical est très utile quelque soit la forme d’ichtyose et son traitement. Il doit être réalisé à la fois par un dermatologue et le médecin traitant qui doit être informé de la maladie.
D’autres spécialistes peuvent aider à gérer la maladie :

  • Le pédiatre : il doit surveiller la croissance chez des enfants, en particulier s’ils prennent du soriatane. Des manques en vitamine D, à l’origine d’un rachitisme sont possibles, en particulier dans les formes avec érythème. Ceci justifie un dépistage, voire une prise de vitamine D.

  • L’ophtalmologue : un suivi ophtalmologique est nécessaire. Il permettra la recherche de complications liées à l’ectropion (ulcération cornéenne) ou de retentissement sur la vision. L’ophtalmologue peut prescrire des traitements qui réduisent la sécheresse des yeux (larmes artificielles), aident à la cicatrisation (collyre à la vitamine A), désinfectent ou diminuent l’inflammation (corticoïdes).

  • L’ORL : il peut examiner les oreilles et dépister une baisse de l’audition habituellement due à la formation de bouchons de squames dans les conduits. Cette baisse de l’audition peut gêner dans la vie de tous les jours, à l’école ou au travail.

  • Le généticien : il réalise ce que l’on appelle le conseil génétique, c'est-à-dire qu’il évalue le risque que l’ichtyose survienne dans chez un autre membre de la famille ou à descendance en cas de grossesse.


D’autres professionnels de santé peuvent être utiles comme les kinésithérapeutes en cas de raideur des articulations.

Les vaccins doivent être réalisés selon le schéma vaccinal habituel.

Certaines pratiques sociales telles que le piercing et le tatouage sont autorisées, cependant les mesures d’hygiène doivent être strictes notamment une désinfection soigneuse doivent être mises en place avant et après le geste, ainsi qu’une surveillance de la peau, ceci en raison d’un risque augmenté de surinfection.


Evolution

L’évolution de l’ichtyose est chronique avec cependant des périodes d’aggravation et d’amélioration. Des poussées de rougeurs peuvent survenir qui peuvent avoir des conséquences sur l’état général comme de la fièvre ou une perte de protéines ou une déshydratation.

Les facteurs influençant ces fluctuations ne sont pas connues mais certaines situations comme une fièvre ou une infection peuvent entraîner une poussée de l’ichtyose. Certains types d’ichtyose peuvent s’améliorer très franchement au cours de l’enfance.


Traitements

Il n’existe malheureusement pas à ce jour de traitements permettant de guérir de l’ichtyose. Les traitements disponibles permettent uniquement d’améliorer la desquamation de la peau, ils sont peu efficaces sur la rougeur mais permettent de diminuer les squames.

Il existe deux catégories de traitement :

 

  • Les traitements locaux qui sont des crèmes et des pommades. Ces crèmes doivent être appliquées quotidiennement, voire 2 fois par jour. Les patients utilisent de préférence des produits remboursés. Il en existe de 2 types : le Dexeryl et les préparations magistrales (il peut s’agir de crèmes hydratantes simples ou dans lesquelles ont été ajoutées des produits permettant de réduire les squames (kératolytiques comme l’urée). Si le patient préfère des produits non remboursés, il faut privilégier des produits de bonne marque. Un produit sans parfum doit être choisi en cas d’allergie personnelle ou dans la famille, ou en cas de syndrome de Nétherton. Il n’est pas prouvé qu’une crème hydratante soit supérieure à une autre

  • Les traitements généraux s’administrent par la bouche. Il en existe à ce jour un seul disponible dans l’ichtyose. Il s’agit du soriatane qui est un dérivé de la vitamine A. Ce traitement est réservé aux formes modérées à sévères.


Pr Juliette MAZEREEUW - HAUTIER

  Centre de Référence des Maladies Rares de la peau de Toulouse-Bordeaux

Dernière mise à jour : ( 07-09-2010 )
 
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