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| 1ère recontre toulousaine Mardi 8 juin 2010 : compte-rendu |
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Mardi 8 juin 2010 s'est tenu à Toulouse la première rencontre toulousaine avec les patients et les associations de patients (hôpital Larrey) dont le thème était "les maladies rares de la peau"
Compte Rendu de la « 1ère rencontre toulousaine avec les patients et les associations de patients » organisée le 8 Juin 2010, à l’Hôpital Larrey (CHU Toulouse)
But de la journée Il s’agissait de réunir les associations de patients souffrant de maladies rares dermatologiques ainsi que tout patient désireux de participer et d’échanger autour de thématiques communes à ces différentes pathologies dermatologiques. Il s’agissait également de permettre une rencontre avec les différents professionnels de santé de cette spécialité.
participants
« Présentation du plan maladies rares et du Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau de Bordeaux-Toulouse »
« Présentation du Centre de Référence « MAladies Génétiques à Expression Cutanée », Hôpitaux Necker – Saint Louis – Avicenne, Paris
« Ichtyoses : Approche Médico-sociale »
« Vécu des patients vis-à-vis de la reconnaissance de leur handicap, attentes vis-à-vis du corps médical et des institutions »
« Maladies rares de la peau : Quelle reconnaissance ? Quels droits ? »
« Vie scolaire et maladies rares »
« Maladies rares de la peau et qualité de vie »
« Maladies rares de la peau : image de soi/regard des autres »
Résumé d’interventions
« Présentation du plan maladies rares et du Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau de Bordeaux-Toulouse » Pr Juliette MAZEREEUW-HAUTIER & Dr Khaled EZZEDINE (15 minutes + discussion) Résumé : Les priorités de santé concernent la prise en charge des cancers, des maladies chroniques et des maladies rares. Les maladies rares sont définies comme des maladies dont la fréquence est inférieure à 1/2.000 patients. Les maladies rares de la peau sont des maladies qui comprennent des anomalies de la peau (taches blanches ou brunes, squames, croûtes, épaississements, « boules », rougeurs, bulles, etc…), des ongles et des cheveux. Il existe un grand nombre de maladies différentes (plus de 100) ce qui explique qu’elles soient mal connues des médecins et du public. Ces maladies sont de gravité variable, elles débutent le plus souvent dans l’enfance, elles sont souvent de cause génétique. Le plus souvent il s’agit de maladies chroniques sans possibilité de guérison. Les problématiques rencontrées par les patients sont souvent semblables. Pour la prise en charge des maladies rares, le ministère a élaboré en 2004 le « plan maladie rare » qui a permis de labelliser des centres de référence. Pour être labellisé, les services ont rempli un dossier montrant leur connaissance sur ces maladies ainsi que leur capacité à les prendre en charge. Ce dossier décrivait aussi les projets pour améliorer la prise en charge des patients. Quatre centres de Référence ont été labellisés en France pour la prise en charge des maladies rares de la peau : le Centre de Necker-St Louis-Avicenne coordonné par le Pr C Bodemer (prise en charge de l’ensemble des maladies rares de la peau), le Centre neurofibromatose coordonné par le Pr P Volkenstein à Paris Mondor, le Centre Bordeaux – Toulouse (prise en charge de l’ensemble des maladies rares de la peau) coordonné par le Pr A Taïeb à Bordeaux et le Pr J Mazereeuw-Hautier à Toulouse et le Centre de Nice (épidermolyses bulleuses) coordonné par le Pr JP Lacour. Le ministère a également identifiés 6 centres de compétence en France (Lille, Dijon, St Etienne, Nantes, Tours et Montpellier) afin de former un réseau de spécialistes sur le territoire français. Les Centres de Référence reçoivent des budgets ministériels (mais pas les centres de compétence), et ce afin d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Ces budgets sont généralement utilisés pour employer du personnel (médecin, assistant de recherche, infirmière, assistante sociale, psychologue, etc…). Les centres de référence ont 3 missions. Premièrement améliorer la prise en charge médicale des patients (meilleur accès au diagnostic, coordination de la prise en charge par les différents spécialistes, traitement et suivi, prise en charge sociale et psychologique). Deuxièmement assurer la formation à ces maladies : formation des médecins qui connaissent mal ces maladies et formation des patients et de leur famille. La 3ème mission est la mission de recherche sur la compréhension de la maladie, le diagnostic, les traitements, la qualité de vie, etc…. Les centres doivent aider les associations de patients, par exemple, en élaborant des fiches pour les patients. Les difficultés rencontrées par les centres sont : les difficultés à récupérer les bugdets, à trouver du personnel pour ces emplois à durée déterminée, à assurer l’ensemble des missions pour toutes les maladies, d’où un choix au niveau des actions. Le Centre de référence Bordeaux – Toulouse existe depuis 2005. Concernant le Centre dans sa partie toulousaine, il était coordonné jusqu’à fin 2009 par le Pr A Hovnanian, Généticien, qui a réalisé des travaux de recherche sur ces maladies. Au départ de ce dernier à Necker, la coordination du centre a été confiée au Pr J Mazereeuw-Hautier qui a décidé de mettre en place des mesures visant à améliorer la prise en charge des patients. L’équipe du Centre de Référence comprend actuellement 3 médecins dermatologues, 1 assistante de recherche clinique, 1 secrétaire, 1 psychologue, 1 assistante sociale, 1 infirmière d’éducation thérapeutique. Sont payés par les crédits ministériels : un mi temps médical, le poste d’assistante de recherche et un temps partiel de psychologue. La prise en charge des patients se fait sur l’hôpital Larrey ou l’Hôpital des enfants, en consultation ou en hospitalisation de jour ou traditionnelle. Un réseau de spécialistes connaissant ces maladies a été mis en place sur le CHU et est en cours de constitution en ville. Les patients bénéficient d’une prise en charge psychologique s’ils le souhaitent (consultation individuelle ou collective lors de séances d’éducation thérapeutique, groupes de paroles). Sur le plan de la recherche, le Centre de Toulouse a concentré ses 1ères actions sur les ichtyoses. Un questionnaire d’évaluation de la qualité de vie, spécifique des ichtyoses, est en cours d’élaboration. Une étude de la prise en charge des ichtyoses en France est en cours. Le centre a participé au projet portant sur l’évaluation de l’intérêt d’une cure thermale dans les ichtyoses à la station thermale d’Avène. Autres projets à venir dans les ichtyoses : tazarotène en crème, extraits de thé vert. Le centre participe aux projets français dans les autres maladies rares.
Concernant le Centre dans sa partie Bordelaise, Le Dr Ezzedine a présenté le Centre et les différentes maladies prises en charge à Bordeaux. Ainsi les principales affections prises en charge peuvent se regrouper comme suit :
Ensuite une présentation du site de Bordeaux et de sa répartition géographique (Hôpitaux de St-André pour la partie adulte et de Pellegrin pour la partie enfants) a été faite. Les avancées thérapeutiques obtenues par le Centre, en particulier pour ce qui est de la prise en charge des hémangiomes graves par le propranolol a été évoquée. Enfin les relations avec la MDPH de Gironde ont également été évoquées.
Le Centre de Référence MAladies Génétiques à Expression Cutanée (MAGEC) Le Dr Eva Bourdon – Lanoy et Mlle Hélène Dufresne sont également intervenues lors de cette conférence au nom du Centre de Référence de Necker – Saint Louis – Avicenne : « Présentation du Centre de Référence « MAladies Génétiques à Expression Cutanée » Dr Eva BOURDON - LANOY (15 minutes + discussion)
« Ichtyoses : Approche Médico-sociale » Mlle Hélène DUFRESNE (15 minutes + discussion)
« Vécu des patients vis-à-vis de la reconnaissance de leur handicap, attentes vis-à-vis du corps médical et des institutions » Mme Marie-Cécile VERLY (20 minutes + discussion) Résumé : Sur la demande du Centre de référence des maladies rares de la peau, l'ANIPS a participé à la journée du 8 juin. Cette rencontre a été très riche en contacts et en informations. Les interventions des uns et des autres et en particulier de celle du médecin de la MDPH furent très instructives. Cette expérience sera à renouveler. La communication de l’ANIPS a commencé après visualisation d’un témoignage vidéo de 2 petites filles atteintes d’ichtyose. La communication de l’ANIPS visait à rappeler le rôle de l’association (regrouper, soutenir, informer, accompagner les familles et promouvoir la recherche) puis à évoquer le ressenti des patients.
Même si les médecins qui eux connaissent cette maladie nous réservent un accueil exemplaire, cela n'est pas toujours le cas pour ceux qui ne la connaissent pas : peur de ne pas bien faire, peur de nous toucher, peur de notre peau qui desquame et qui salit. Il est donc important de faire prendre conscience à toute la chaîne médicale du devoir d'accueil, d'écoute et de suivi. A nous de les informer clairement.
Nous devons être là s’il y a un problème dans la prise en charge à 100 %. Défendre le remboursement de crèmes tel que le DEXERYL qui est presque la seule à être prise en charge et qui nous soulage bien. Souligner l'importance des cures thermales dans les maladies de la peau. Accepter de travailler avec les laboratoires qui se penchent sur notre maladie. Veillez à ce que les uns et les autres soient bien intégrés dans les crèches, les écoles, les entreprises et les administrations.
Même si cela peut surprendre, nous demandons à être accepté en tant que personne à part entière et pas uniquement comme malade. Il faut éduquer le regard des autres qui peut être un regard évitant, désapprobateur, inquiet.... Faire en sorte d’être écouté et reconnu dans la rue, dans son quartier, dans son entreprise.
Nous devons faire connaître cette maladie rare, afin que l'on ne nous oublie pas. Pour cela tout le monde à son rôle à jouer, y compris les patients qui ne doivent pas tout attendre des autres et s’investir.
« Maladies rares de la peau : Quelle reconnaissance ? Quels droits ? » Dr Céline GARRIGUES-PY (20 minutes + discussion) Résumé : L’ensemble des prestations possibles sont expliquées sur le site de la MDPH : www.mdph31.fr. Le cadre législatif relatif à la notion de handicap a été récemment revu (2005). Il est important que les dossiers de demande adressés à la MDPH soient bien remplis et documentés sur le plan médical. Il est important également de remplir le projet de vie par le patient. Les démarches sont longues (quelques mois). Il est possible de rencontrer le personnel de la MDPH en cas de problème. Une représentation des maladies rares de la peau pourrait être utile pour ces maladies mal connues. Certaines associations de patients ont commencé à y réfléchir.
« Vie scolaire et maladies rares » Dr Félix NAVARRO (15 minutes + discussion) Résumé : Loi n° 2005-102 du 11/02/2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées : « TOUS SCOLARISES » Des mesures peuvent être mises en place à l’école :
« Maladies rares de la peau et qualité de vie » Mlle Isabelle DREYFUS (15 minutes + discussion) Résumé : Les maladies rares de la peau peuvent retentir de façon importante sur la vie quotidienne des personnes qui en sont atteintes, en terme de besoins de soin, d’activité/mobilité limitées… ainsi que dans les dimensions sociale, psychologique et économique de la vie. Ainsi, la notion de « qualité de vie » peut se définir comme étant « la satisfaction ressentie par le patient dans les différents domaines de sa vie ». Seul le patient peut témoigner de sa qualité de vie. Il est le seul à pouvoir exprimer son ressenti ainsi que les difficultés qu’il rencontre dans sa vie. Son point de vue sera recueilli au moyen d’un questionnaire adapté, qui explore les différents domaines de la vie quotidienne qui pourraient être impactés. L’étude de la QDV prend une importance croissante en médecine. Il s’agit d’une démarche plus humaniste qui répond à une demande ancienne des patients. L’étude de la QDV permet d’apprécier comment un patient vit sa maladie chronique. Elle est d’ailleurs considérée comme le meilleur reflet de l’évolution d’une maladie chronique. La prise en compte de la qualité de vie du patient est essentielle pour la prise en charge du patient et pour l’évaluation des thérapeutiques. L’évaluation de la QDV permet également de définir le type d’aide que le patient requiert : aide psychologique, prise en charge ou modification de la prise en charge thérapeutique, éducation thérapeutique, aide pratique dans la vie quotidienne (mise à disposition d’une infirmière à domicile par exemple), aide à l’orientation professionnelle…
« Maladies rares de la peau : image de soi/regard des autres » Mlle Laurie SERRENTINO (15 minutes + discussion) Résumé : Les maladies de peaux peuvent avoir d’importantes répercussions sur le vécu des personnes qui en sont atteintes. Il est intéressant de connaître la symbolique psychique de la peau afin de mieux expliquer et comprendre les enjeux et impacts au niveau psychologique que ces pathologies peuvent générer. Il apparaît tout d’abord la notion de limite du corps, d’une enveloppe qui contiendrait notre organisme mais également nos émotions, tout en pouvant par ailleurs laisser transparaître nos sentiments. Elle reflète ainsi ce que l’on est, en contenant des marques de notre histoire. Elle revêt ensuite une fonction de communication, en étant l’organe de la relation (se touche et se voit). Cette fonction est particulièrement importante chez le bébé dans la relation avec son parent (communication pré-verbale), ainsi qu’à l’âge adulte (communication non verbale). Ce qui peut en témoigner sont les nombreuses expressions populaires, représentant un indice de cette forte symbolique (ex : « être bien dans sa peau »). Enfin, l’influence de la culture est déterminante pour définir et comprendre ce que peut représenter la peau au niveau conscient et inconscient. De ce fait, plusieurs sortes de conséquences psychologiques peuvent advenir quand la peau se trouve atteinte : une perturbation de la relation à l’autre (moins ou pas de toucher, de même pour le regard, qui peut être fuyant ou insistant) ; une atteinte de l’image et estime de soi (si les fonctions narcissiques étaient déjà fragile antérieurement) ; une modification du processus de maturation et une évolution variable relatifs à chaque domaines). Les parents aussi doivent apprendre à vivre autrement et à faire évoluer le regard et les atteintes portées à leur enfant. Cela peut générer des sentiments de culpabilité, révolte, mais aussi une attention et une combativité plus importante. Enfin, différentes réactions face à ses conséquences peuvent être envisagées, elles peuvent aller du repli sur soi, la déprime, au surinvestissement, à la sublimation ou au dépassement de soi… La prise en charge psychologique peut être une des solutions proposées face à ces difficultés (suivis individuels ou groupes de parole), dans le but d’aider la personne à sortir de l’isolement (en rencontrant d’autres personnes atteintes ou même une équipe pluridisciplinaire), apaiser les angoisses et trouver ses propres solutions.
En conclusion Une 2ème rencontre avec les patients et les associations de patients est prévue au printemps 2011. Celle-ci prendra en compte les remarques et demandes des participants : organisation de l’évènement sur une journée (et non une demi journée), ateliers et tables rondes, échange approfondi autour des thématiques plébiscitées par les participants de cette année.
Pr Juliette MAZEREEUW - HAUTIER et Isabelle DREYFUS Centre de Référence des Maladies Rares de la peau de Toulouse-Bordeaux
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| Dernière mise à jour : ( 07-09-2010 ) |
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