La découverte d'une maladie génétique rare, peu connue du grand public et même du milieu médical, plonge les familles dans l'angoisse. Faute d'obtenir des informations sur la réalité de la maladie, sur les possibilités de traitement palliatif, les familles et les patients risquent de se replier sur eux-mêmes et de vivre leur souffrance dans l'isolement.

L' association s'efforce de :

 Regrouper les malades, les sortir de leur isolement, les informer sur la maladie et les possibilités de soins.

 Mettre en relation les patients avec les dermatologues spécialisés dans la prise en charge de l'ichtyose (centres de référence et centres de compétence). Elle assure un soutien  et constitue un relais indispensable entre le malade et le monde médical.

 Soutenir psychologiquement les familles notamment lorsque des parents découvrent l'existence de la maladie (par exemple à la naissance si leur enfant présente le syndrome du bébé collodion). Ces échanges entre parents confrontés à la même problématique permettent de mieux supporter l'annonce du diagnostic et d'éviter le repli.

 Informer en diffusant des publications : une newsletter semestrielle (diffusant des témoignages, des informations pratiques, l'état de la recherche), des brochures (l'ichtyose à l'école) ainsi qu'un dossier de presse.

 Participer à des salons médicaux, à des réunions en apportant un autre regard sur notre pathologie, en améliorant la relation avec les autres dans la vie quotidienne (intégration scolaire, insertion professionnelle, relations humaines, etc..).

 S'inscrire dans les fédérations regroupant d'autres maladies rares.

L'association organise :

 Des réunions entre adhérents qui favorisent l'échange d'idées et de "trucs" facilitant les soins.

 Une assemblée générale annuelle décentralisée afin d'aller à la rencontre de ses adhérents.

  Des manifestations sportives ou culturelles afin de récolter des fonds pour la recherche et mieux faire connaitre cette pathologie du grand public.