Bonjour,
Je m'appelle Véronique et je suis la maman d'un garçon de 9 ans atteint d'une érythrodermie bulleuse ischyosiforme qu'il a depuis sa naissance. Je crois qu'aujourd'hui il a plus que jamais besoin de témoignages d'autres enfants ou adultes atteints par cette maladie ou apparentée car les soins quotidiens et la vie scolaire est parfois difficile a supportée malgré une bonne intégration sociale. Il recherche des témoignages d'adultes car il se fait beaucoups de soucis par rapport à sa vie future. je vous remercie par avance et vous laisse le mail familial : Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir merci d'avance

bonjour,
Je suis la maman de 2 enfants atteints d'ichtyose lamellaire et eux aussi on besoin de discuter avec des personnes atteints comme eux.Je vous envoie nos adresse par mail
A bientot
Ps Moi aussi je m'appelle véronique

Bonjour Véronique,
Je vois que votre fils de 9 ans est atteint ichthyose bulleuse comme moi, j'ai 36 ans!
Quoi vous dire ! je suis actuellement sous traitement médicamenteux et des bains quotidiens qui évitent les bulles, selon les périodes etc...
Ceci me permet de travailler sans trop de difficulté...
Je vous recommande beaucoup de dialogue avec votre fils et l'association est un bon réconfort !
Amicalement
Marie No !

re bonjour, ça fait un moment mais l'été et la rentrée ont été très chargés...Je retourne en cure pour Matteo la semaine prochaine, la première lui a fait beaucoup de bien meme si les effets n'ont pas duré. Pour la première cure une petite fille agée de 2 ans était en soin pour la meme maladie que vos enfants, les effets ont été bénéfiques. Vous pouvez m'écrire quand vous le souhaitez.

Je n'ai eu votre message qu'aujourd'hui, l'été est passé puis la rentrée, puis voilà...Il m'est parfois très difficile de parler avec mon fils meme si les liens qui nous unissent sont très forts (je l'ai eu "toute seule", je pense qu'il me protège de beaucoup de chose...Je le ramène en cure pour 10 jours, la première a été bénéfique. Avez-vous fait ce genre de cure (avene ou autre stations thermales)? Je lui dis souvent que l'école est pour lui une "porte de sortie" car il ne pourra pas faire certain métier, comment l'avez vous vécu enfant? Je me permet de vous posez des questions mais bien sur,ne repodez pas si je vais trop loin...