Je m'appelle véro et j'ai 2enfants atteint d'une ichtyose lamellaire et un 3eme qui n'a rien

Noémie est née il y as bientot 10ans, 4 jours après terme par césarienne, elle faisait 4k210 et 52cm avec une peau toute bizarre et j'était dans une chambre à 2 lits.Le petit garçon d'a coté avait une belle peau et moi je voyait bien que celle de ma fille n'était pas normale. La puéricultrice qui était venu faire les soins n'avait jamais vu ça et voulait lui donner et lui mettre de la crème ( j'ai encore l'odeur dans le nez , elle sentait bon). Le lendemain visite du pédiatre qui n'aime pas les gros bébé et qui ne viens meme pas auprès des mamans, il reste au milieu de la chambre et me parle.Moi ,je ne pouvais pas bouger a cause de l'opération. J'ai essayer de comprendre ce qu'il me disait. Pour lui sa peau vas s'arranger c'est qu'elle est née avec du retard mais plusieurs mois après, elle perd sa peau par grand morceaux, impressionnant. La je prends rendez-vous chez une pédiatre(super) qui me rassure et m'envoie chez un dermathologue(bizarre).Quand il la vue m'as rouspété car je lui avait donner un médicament qui selon lui ,lui avait fait faire une allergie mais cela était faux et il fallait que je l'a tienne bien au milieu de la table car elle mettait de la peau partout et qu'il fallait qu'il passe l'aspirateur après.Je suis reparti de chez lui le moral dans les chaussettes et au meme point avec ma vaselline mais il m'a quand meme aider avec la sécurité sociale et nous a envoyer sur Nantes pour voir un Professeur en dermatho. Nous avons pu mettre un nom a cette maladie mais nous n'avons pas trop accroché avec lui.Puis Martin est arrivé une semaine d'avance (4kg510 52cm) avec une peau normal mais au fil des jours, il a "séché" comme sa soeur.A partir de ce moment ,La pédiatre a rechercher si il excistait une association pour ce genre de problème et nous avons découvert l'ANIPS et le professeur de l'hopital Saint Louis de Paris. Nous sommes tous montés sur Paris rencontré cette asso qui nous a aider à nous défendre contre la sécu qui ne voulait pas nous pendre au 100%. Il a fallu faire expertiser les enfants sur le Mans par un pédiatre et avec l'appui du professeur nous avons GAGNE.Depuis nous avons eu Elsa qui n'a rien.Pour les grands c'est mettre la crème matins et soir (creme plus préparation et une préparation pour le cou qui est plus noir)Certain jours on en a marre mais il faut le faire.Pour leur rentrée scolaire ,nous avons de la chance de tomber sur une maitresse qui a su expliquer aux enfants qu'ils étaient comme tout le monde et que ce n'était que la peau qui était différente et que l'on pouvait les toucher et meme leur faire des bisous.Et moi avec le petit livre que l'association m'avait donné, j'expliquais aux parents a chaque rentrée scolaire ce que c'était la maladie, que ce n'était pas contagieu et que si ils brillait le matin ,c'est que j'avais mis trop de crème. Et a la fin de la réunion des petits livret étaient a leur disposition.Je n'ai jamais eu de problème mais ce qui m'inquiete. c'est l'entré en 6eme. Il vas falloir tout recomencer.Les enfants font du sport (basket. piscine et patinoire avec l'école)cela ce passe bien meme si parfois c'est dur(ils sont rouge écarlate)un coup d'eau sur le visage et s'est reparti.On essayent d'avoir une vie comme tout le monde, il ne faut pas les couper des autre enfants et ils faut qu'ils apprennent a se défendre malgré les réflections des autres enfants.Martin a des mots bien a lui pour s'expliquer "il a une peau de malade et puis c'est tout" et il dit a sa petite soeur "toi tu as de la chance , tu n'as pas de peau"
Et les réflextion des gens du genre;
Je faisait les course dans un supermarché et Noémie était dans sont siège, une mamie passe à coté et me dit "oh , elle a attrapé beaucoup de coup de soleil sur un ton méchant et moi je lui ai répondu sur le meme ton.Oui je l'ai laissé tout l'après midi au soleil.J'ai pris ma fille et je suis parti .Mais certain jour on est plus réceptif et d'autre pas.

a bientot véro

Bonjour,

Je m'appelle Isabelle et je suis maman de deux enfants, dont un atteint d'une ichtyose lamellaire. Il s'appelle Nicolas, il a 5 ans sa soeur, Lucie en a 4. La vie au quotidien n'est pas toujours facile, entre la crême plusieurs fois par jours sur l'ensemble du corps y compris le visage, la vitamine a dans les yeux le soir. Il refuse de mettre sa crême, parfois accepte sur le visage. Le regard des autres est parfois diffcile, les gens pensent qu'il a des coups de soleil. Enfin on fait avec et les relations entre nous en sont que renforcées.
Dans l'attente de votre réponse.
A bientôt
Isabelle

bonjour,
Moi aussi il y as des conflits avec mon fils,il refuse sa crème lui aussi et la dermatho de Cholet m'a dit qu'il fallait absolument crémer le visage et que le corp si il n'en mettait pas , il y reviendras quand il comprendras que la crème lui fait du bien et qu'il en a besoin.

Bonjour,

Je suis contante que vous m'ayez répondu, en effet personne de mon entourage ne connait la maladie, on me demande si c'est de l'exema, ça fait du bien d'en parler à quelqu'un qui sait de quoi on parle. Sinon le traitement de Nicolas est de l'eucerin et du zorac. Nous habitons à Bréal-sous-Montfort près de Rennes.

A bientôt

Isabelle