Mon mari et ma fille utilise beaucoup le dexeril environ 1 tube par semaine. L'ennui c'est que la secu refuse la prise en charge a 100%,mais nous avons demander qu'il reetudie le dossier.
Mon mari a rdv avec un medecin dermatologue de la cpam pour donner son avis. On croise les doigts.
Car en plus de vivre avec la difficulte d'etre un peu different, ca coute plutot cher!

boujour,
moi j'ai une ictyose de type istrix maxclin quelques chose comme ca...
j'ai beaucoup de mal à supporter le regard des autres ou les propos et je ne supporte pas les médicament donc je n'ai que les préparation...
J'ai aussi souvent des probleme de sécu donc je sais ce que c'est.. j'aimerai bien correspondre par mail avec quelqu'un ou un parent qui est atteint ou a un enfant atteint de la maladie de l'ichtyose par obligatoirement la même.

voici mon adresse mail si quelqu'un veut correspondre Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir <br /><br />Message édité par: oceaniia, à: 27-05-2008 à 10:48

Bonjour a tous
J'aimerai savoir si vous auriez les coordonnees d'un podologue conventionne sur Paris pour les soins de mon mari atteind d'une keratodermie palmoplantaire.
Jusqu'a maintenant il aller chez une pedicure mais a 40euro la sceance non rembourse par la secu...
Cordialement Julie.

Bonjour , Moi je suis la maman de deux enfants atteints ichtyose lamellaire.Vous etes de qu'elle régions? Nous nous habitons a Saint Christophe du bois a coté de CHOLET (49)Je fais parti de L'association L'anips depuis3ans et cela me permet de rencontrer des personne atteintes et des parents dans le meme cas et cela me recharge mes batteries car certaines fois nous faisons la greve de tous ce qui est crème mais on y reviens assez vite.Je vous dit a bientot
Véro

bonjour
j'ai un nourisson atteinds d'une ichtyose également il a 8 mois et c'est la galère aucun traitement n'ai vraiment efficace enfin si sur l'aspect de la peau ok mais pas sur les démangeaisons ce qui le dérange le plus à tel point qu'il ne dort presque pas avez vous une solution pour les démangeaisons j'ai l'impression qu'après chaque bain c'est pire encore même avec des produits très adapté(je travaille en pharmacie) je debvrais être à la source de tout et non ce deuxieme enfant me fais perdre tous les moyens
bonne journée a bientot
rachel

bonjour mon nourisson de 8 mois est atteint d'une ichtyose c'est pas rigolo tous les jours