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ICHTYOSES
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ICHTYOSES témoignages la vie de tous les jours
A la recherche de témoignages (1 lecteur(s)) (1) Invité(s)
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SUJET: A la recherche de témoignages
#59
SCHAFFHAUSER (Utilisateur)
Fresh Boarder
Messages: 4
graphgraph
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A la recherche de témoignages Il y a 5 Mois Karma: 0  
Bonjour,

Je suis à la recherche d'enfants ou de personnes adultes qui pourraient échanger des informations avec mon fils de 10 ans atteint d'une ichtyose en pourpoint (bébé collodion à la naissance.
Pour l'instant la maladie ne lui pose pas de réel problème, mais je pense que quand il va entrer au collège les difficulés vont commencer.
Merci de m'apporter une réponse.
 
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#61
veronique (Utilisateur)
Maman de 3 enfants dont 2 atteins d'ichtyose
Moderator
Messages: 29
graph
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Sexe: Féminin Lieu: Cholet (maine et loire 49) Date de naissance: 1968-11-11
Re:A la recherche de témoignages Il y a 5 Mois Karma: 0  
Re salut,
Mes deux enfants agés de 8 et 10 ans on une ichtyose lamellaire et il peut discuter avec les enfants , ils seront ravi eu aussi alors peut etre a bientot.
 
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#62
SCHAFFHAUSER (Utilisateur)
Fresh Boarder
Messages: 4
graphgraph
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Re:A la recherche de témoignages Il y a 5 Mois Karma: 0  
sans problème.

Voici l'adresse mail de mon fils Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir
soit (si cela fonctionne) Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Merci.
 
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#70
veromatteo (Utilisateur)
Fresh Boarder
Messages: 5
graphgraph
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Re:A la recherche de témoignages Il y a 2 Mois, 2 Semaines Karma: 0  
bonjour, je suis la maman d'un graçon de 9 ans atteint d'une érythrodermie bulleuse icthyosiforme, et je comprend parfaitement vos angoisses...
mon email : Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir mon fils se nomme Matteo; Le medecin scoliare pourra peut etre vous aider..
 
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