Pourquoi tant attendre

J’ai 66 ans et je découvre à Avéne que je peux être libérée de ce carcan, l’ichtyose, qui me pèse depuis toujours. Ce n’est pas la guérison, qui n’est pas envisageable, avec cette anomalie génétique, mais une telle amélioration.

Je vis, je respire, par tous les pores de ma peau, c’est une telle transformation de me sentir bien dans ma peau au sens propre du mot et forcement tout ce qui en découle et bien dans ma peau au sens psychologique.

J’ai « bourlinguée » dans ce demi-siècle d’existence. J’ai participée à des essais thérapeutiques, à des expériences diverses, et jamais je n’ai connu ce que je ressens maintenant, une peau douce et docile, qui ne m’agresse pas, qui n’est pas trop courte et qui ne tire pas de tous les cotés, pour finir en ruptures et gerçures.

Avec cette trop belle amélioration, j’ai envie de me prendre mieux en charge, de me soigner le mieux possible et de mettre tout en œuvre pour garder le bénéfice de cette cure.

Je sais, je sais, que la couche de kératine reprendra le dessus, mais au moins je sais, que l’on peut avoir des jours meilleurs.

Je remercie le groupe Pierre Fabre, de nous prendre en considération, d’étudier notre pathologie, nous qui ne sommes que « des orphelins ».

Je remercie les chercheurs, qui travaillent pour cette minorité, et toutes les équipes médicales.

Je remercie toute l’équipe d’Avéne pour sa prise en charge ,toujours dans le respect de la personne et dans le souci de lui apporter « la possibilité d’^être bien »à tous les échelons , de la douche au bain , au massage , à l’enveloppement , et en plus , un sourire à chaque soin.

Je remercie tout particulièrement l’ANIPS

Je regrette, que cette possibilité thérapeutique ne m’ait jamais été proposée .Si mes parents avaient eu cette information , ils m’auraient conduite chaque année en cure . On ne les a pas informé de cette possibilité de soigner leur fille, et je n’ai jamais eu, non plus cette proposition…..cette prescription.

J’espère, que les enfants, que les jeunes , n’attendront pas « tant de temps » pour un espace de vie « bien dans sa peau qui respire. »

Avec mes plus sincères remerciements

Janou CORRE

Information sur Les Cures thermales

par Isabelle DREYFUS

Pharmacienne, Attachée de Recherche Clinique

Centre de Référence des Maladies rares de la peau de Toulouse-Bordeaux

• Qu’est-ce qu’une cure thermale ?

Lors d’une cure thermale sont réalisés des soins médicaux avec de l’eau de source thermale. Toutes les eaux thermales, qui diffèrent en composition selon les stations thermales, ont des propriétés biologiques reconnues comme favorables à la santé.

• Dans quelles maladies peut-on faire une cure ?

Les cures thermales sont indiquées dans les maladies chroniques. Chaque station thermale est spécialisée dans la prise en charge d’un ou deux groupes de maladies (en fonction de la composition de l’eau).

Pour les cures thermales dermatologiques, les maladies de la peau généralement concernées sont :

• l’eczéma (de l’adulte et de l’enfant, traité dès l’âge de 3 mois dans certaines stations),

• le psoriasis,

• les troubles de la cicatrisation,

• les séquelles de brûlures,

• les prurits et prurigos,

• les ichtyoses et autres troubles de la desquamation,

• les dermites séborrhéiques, lichens,

• les suites cutanées de cancers,

• l’acné, la rosacée, la couperose, etc….

• Comment se déroule une cure thermale ?

Les cures thermales comprennent 3 semaines de soins, ce qui correspond au temps nécessaire pour obtenir des résultats. Les soins thermaux sont prescrits par le médecin thermal qui va suivre le déroulement de toute la cure. Les soins sont délivrés par le personnel soignant de la station thermale (infirmières, kinésithérapeutes…). Il existe différents types de soins, adaptés à chaque maladie.

Pour les problèmes de peau, les soins thermaux sont principalement constitués de bains d’eau thermale, de douches, de massages, d’applications de crème sur le corps (« enveloppements »), de soins spécifiques apportés aux pieds et aux mains, d’une cure de boisson d’eau thermale... Les soins sont en général effectués matin et après-midi et durent environ 2 heures à chaque fois.

L’objectif de ces soins est :

• d’hydrater la peau,

• de diminuer les démangeaisons et les irritations,

• de diminuer l’inflammation et les rougeurs,

• d’améliorer et d’accélérer la cicatrisation,

• d’augmenter l’élasticité de la peau,

Pour  diminuer la consommation des médicaments pris pour la maladie,

améliorer le sommeil et la qualité de vie,

espacer les crises de la maladie.

Pour permettre une prise en charge globale de chaque maladie, les établissements thermaux proposent aussi des ateliers pratiques (maquillage correcteur pour camoufler, hydratation…) et des programmes d’information, d’éducation thérapeutique, d’accompagnement psychologique.

• Comment est-on hébergé pendant une cure thermale ?

Les patients doivent choisir un hébergement à proximité de la cure : location de studios, hôtel... L’établissement thermal met en général à la disposition des patients un guide des hébergements.

Les curistes qui nécessitent une hospitalisation sont accueillis dans un hôpital thermal.

Pour les enfants de 3 à 17 ans qui ne sont pas accompagnés de leurs parents, il existe des maisons d’enfants. Il s’agit d’une structure d’accueil médicalisée qui allie suivi médical et activités ludiques pour l’enfant. La présence d’un hôpital thermal ou d’une maison d’enfant est précisée dans la brochure de présentation de chaque station thermale.

• Quelles sont les démarches pour aller en cure ?

La cure thermale est prescrite par le médecin spécialiste ou le médecin traitant sur imprimé spécial. Cet imprimé est complété à la fois par le médecin et par le patient puis envoyé par le patient à sa caisse d’affiliation pour demander le remboursement des frais médicaux lors de la cure thermale. Certaines conditions doivent être remplies pour que la cure soit remboursée (l’établissement thermal doit être agréé et conventionné, une seule cure/an, durée obligatoire de 18 jours). La caisse d’affiliation donne sa réponse sous 3 semaines :

• Avis favorable (les soins médicaux sont remboursés) : le patient reçoit une feuille de prise en charge,

• Réponse négative (les soins médicaux ne sont pas remboursés) : le patient reçoit un courrier explicatif.

Quand ces démarches administratives ont été réalisées, il faut que le patient réserve l’hébergement et prenne rendez-vous avec le médecin thermal. Il est prudent que tout soit fait 3 à 4 mois avant la cure.

• Comment la cure est-elle remboursée ?

• Soins thermaux et honoraires de surveillance médicale

La prise en charge par le régime général est de 65% pour les soins thermaux et 70% pour les honoraires de surveillance médicale. Les régimes de mutuelles peuvent compléter la prise en charge.

Les patients en « Affections de Longue Durée » (ALD) sont pris en charge à 100% par le régime général.

• Transport et hébergement

Pour les patients non en ALD, la prise en charge dépend des ressources du foyer (déclaration de ressources à envoyer en même temps que le premier imprimé). Si les revenus sont inférieurs au plafond fixé :

• les frais de transport sont pris en charge à 65% sur la base forfaitaire d’un billet SNCF de 2^ème classe aller-retour, quel que soit le mode de transport utilisé.

• les frais d’hébergement sont pris en charge à 65% sur une base forfaitaire fixée à 150€.

Pour les patients en ALD, les frais de transport et d’hébergement sont remboursés à 100% sur les mêmes bases forfaitaires (sans conditions de ressources).

Les frais de transport de la personne accompagnante peuvent être pris en charge (au même taux de remboursement que le curiste) si sa présence est jugée nécessaire en raison de l’état de santé ou du jeune âge du curiste.

• La cure est-elle efficace ?

La cure ne remplace pas les traitements médicaux habituels mais peut être utile en complément ou particulièrement en cas d’échec ou d’absence d’autres traitements. Les cures sont en général efficaces mais certains patients peuvent noter temporairement une aggravation de leur état.

• La cure peut-elle être dangereuse ?

La qualité et la stabilité des eaux thermales fait l’objet de contrôles réguliers, effectués par les Laboratoires officiels agréés par le Ministère de la Santé. L’eau thermale ne contient aucune bactérie et est utilisée pure, sans traitement physique ou chimique.

• Dans quelle station thermale faire une cure pour mes problèmes de peau ?

• Avène – les – Bains (1)

• La Bourboule (2)

• Les Fumades (3)

• Molitg – les – Bains (4)

• Neyrac – les – Bains (5)

• La Roche Posay (6)

• Rochefort – sur – Mer (7)

• Saint – Gervais – les Bains (8)

• Uriage – les – Bains (9)
  

 Pr Juliette MAZEREEUW - HAUTIER

Notre Assemblée générale était pour la première fois décentralisée : elle s'est tenue à Toulouse les 17 et 18 octobre 2009.

L'équipe du Pr Mazereeuw (dermatologue au CHU de Toulouse) est intervenue pour nous parler de la classification des ichtyoses, de la transmission de cette maladie (avec un rappel génétique sur les règles de transmission illustré par des ballons de couleur dont chaque participant gardera un grand souvenir!), des traitements, des projets de recherche en cours et enfin de l'éducation thérapeutique.

Puis notre Présidente, Mme M.Cécile Verly, a parlé des projets de l'association avant que Mr Guillou trésorier ne présente le rapport annuel.

La surprise du dimanche était une ballade sur la Garonne et le canal de Toulouse permettant de découvrir la ville depuis son fleuve.

Un grand merci aux laboratoires dermatologiques Avène qui ont pris en charge les 3 repas du week-end, moments de convivialité et d'échanges entre participants. 

Ci-joint un petit album de souvenir de ce week-end riche en rencontres humaines.

La brochure "l'enfant atteint d'ichtyose à l'école et en collectivité" vient de paraitre .

Réalisée avec le concours de l'équipe du Pr Bodemer (Hôpital Necker), elle est disponible sur simple demande ou téléchargeable en ligne.