Les malades et leur famille consacrent un très important budget aux soins; d'autant que l'on trouve fréquemment plusieurs personnes atteintes au sein d'un famille.

La reconnaissance de l'ichtyose par les régimes sociaux est l'une des missions de l'association car faute d'être connue ou reconnue, cette pathologie, si particulière, ne donne lieu à aucune dérogation ce qui explique que les traitements, essentiellement cosmétiques, ne soient pas pris en compte et que les malades, mêmes pris en charge à 100% par dérogation exceptionnelle, n'obtiennent en général aucun remboursement.

Une enquête effectuée auprès de nos adhérents en 1993 donnait la répartition des soins restant mensuellement à leur charge :

• Entre 76 € et 152 € : 33%
• Entre 152 € et 229 € : 42%
• Entre 229 € et 305 € : 15%
• Entre 305 € et 457 € : 10%

35% sont contraints à des sacrifices financiers très importants pour parvenir à des soins suffisants.

Certaines caisses de Sécurité Sociale nous écrivent en nous demandant de prendre en charge les frais de soins de leurs patients atteints d'ichtyose grave car eux ne les remboursent pas. C'est un comble!

Malgré la solidarité bien réelle, qui existe au sein d'une association, nous ne pouvons pas, alors que nos adhérents éprouvent eux-mêmes des difficultés financières, nous substituer à la Sécurité Sociale et à la solidarité nationale (sauf pour les détresses les plus graves où nous intervenons grâce à l'appui de quelques laboratoires pharmaceutiques généreux).

Depuis sa création, l'association :

 Aide les familles à faire valoir leurs droits et à obtenir les soutiens financiers indispensables en :

• fournissant une information complète et précise sur les textes législatifs ou réglementaires.
• En diffusant les décisions de justice susceptible de faire jurisprudence.
• En transmettant des modèles de lettre pour contester les refus de remboursement, saisir la commission de recours ou les tribunaux compétents.
• En conseillant pendant toute la procédure.

Un vaste programme de recherche destiné à prouver scientifiquement l'efficacité des "topiques locaux" sur ce type de pathologie devrait être mis en place dès que nous aurons trouvé les 30.000 € nécessaires au démarrage de cette opération.

Les médecins de notre conseil scientifique sont prêts à s'engager dans cette voie, les protocoles scientifiques sont en cours d'élaboration.

Une fois cette efficacité prouvée, il restera encore à en obtenir le remboursement.

Afin de limiter le nombre de patients pouvant prétendre aux remboursements de produits cosmétiques, il conviendrait par exemple de faire entrer l'ichtyose dans la liste des maladies prises en charge à 100% et de n'accepter le remboursement des topiques locaux que pour ces seules maladies; ainsi tout danger de rembourser des produits à usage uniquement esthétique serait écarté.