La découverte d'une maladie génétique rare, peu connue du grand public et même du milieu médical, plonge les familles dans l'angoisse. Faute d'obtenir des informations sur la réalité de la maladie, sur les possibilités de traitement palliatif, les familles et les patients risquent de se replier sur eux-mêmes et de vivre leurs souffrance dans l'isolement; telle cette famille qui a dû déménager trois fois devant les réactions agressives et de rejet dont son enfant faisait l'objet de la part des autres enfants et de leurs parents.

L' association s'efforce de :

 Regrouper les malades, les sortir de leur isolement, de leur ignorance sur la maladie, les informe sur les possibilités de soins, sur les médecins connaissant bien cette maladie; elle assure un soutien utile et constitue un relais indispensable entre le malade et le monde médical.

 Les soutenir psychologiquement notamment lorsque des parents découvrent l'existence de la maladie surtout si à la naissance leur enfant présente le syndrome du bébé collodion; la discussion avec d'autres parents ayant vécu ce problème permet d'en comprendre l'importance mais aussi d'éviter le désespoir.

 Les informer en diffusant de nombreuses publications et mailings, en participant à des salons médicaux, à des réunions en apportant un autre regard sur notre pathologie, en améliorant la relation avec les autre dans la vie quotidienne (intégration scolaire, insertion professionnelle, relations humaines, etc..).

 Les mettre en contact avec les équipes soignantes spécialisées.

L'association organise :

 Des réunions entre adhérents qui favorisent l'échange d'idées et de "trucs" facilitant les soins.